Tomada de Womens Ministries Resources

Madres de personas en condición de autismo: cansancio, precariedad y soledad

Parte 1

La semana pasada vi cómo una de mis amigas más cercanas fue crucificada en un medio local al ser llamada “la mujer que mató a su hijo a martillazos”. Entre el cúmulo de emociones que viví y que sería largo de explicar, la que más predominó fue la de indignación ante la falta de perspectiva de género y el estilo nota roja con que retrataron a una mujer que, si bien cometió un crimen, es una persona con una historia tras ella que seguramente contribuyó a que, junto a su hijo, perdiera la vida.

Experimenté también una profunda tristeza. Me impactaron los comentarios de la nota, en su mayoría de parte de varones desconocidos que emitían juicios severos, pero también llamaron mi atención los que venían de algunas mujeres que, al parecer, comprenden lo que implica ser madre. 

Recordé a mi amiga con sus prisas, sus reflexiones, sus aprendizajes, asombro e intentos por encaminar a su hijo por si ella llegaba a faltar. Lo sostenía como una hojita de otoño que podía volverse un tornado ante el mínimo cambio de rutina o sobre estimulación en su día a día. No tenía certezas, veía postergarse sus sueños una y otra vez; el centro en torno al cual giraba su vida era él y eso, escribió, dolía incluso en el cuerpo.

No tenía certezas, veía postergarse sus sueños una y otra vez; el centro en torno al cual giraba su vida era él y eso, escribió, dolía incluso en el cuerpo.

Nos hablaba de costosos medicamentos, de la entrada de su hijo a la adolescencia, del desprecio de la gente que la obligaba a veces a guardarse o utilizar taxis para evitar el rechazo, de los cambios de domicilio de la escuela porque los gritos de las niñas y niños molestaban a los vecinos; estos cambios que a veces implicaban traslados largos y tediosos en el transporte ineficiente, no incluyente y carente de perspectiva de género de nuestra ciudad pachuqueña.

Hablaba también de buscar ingresos extra quizá vendiendo ropa de paca, de los descuentos en el trabajo por las faltas o definitivamente la pérdida del empleo, de su plan de construir desde cero una institución para personas autistas donde hubiera personal suficiente y capacitado, atención integral.

Nos contó cómo alguna vez, en una de las crisis fuertes de su hijo, se negaron a recibirlo en un hospital y ella, con sus medios, tuvo que hacerse cargo. Como él se había vuelto un riesgo para los niños más pequeños en la escuela, buscó otras opciones, una de ellas estaba fuera del estado; no quiso enviarlo porque la idea de no verlo durante mucho tiempo le parecía insoportable.

Todo lo hacía con ayuda principalmente de su madre, que cuidaba también de su padre, gravemente enfermo. El padre de su hijo no se hacía cargo desde hacía más de una década. Sin embargo, ella sostenía al niño y no sólo a él, sino que daba acompañamiento a padres y madres al otro lado del mundo que, como ella, también experimentaban continuamente soledad, desesperación, impotencia.

Yo y nuestra otra inseparable amiga le dábamos ánimos; a mí me sorprendía verla tan fuerte, tan reflexiva. Hace algunos días entendí: no supe leerla, por falta de sensibilidad, por ignorancia, ¿por comodidad? En su ponencia para el Primer foro interestatal “Madre solo hay… ¡varias!”, llevado a cabo el año pasado en el Instituto Hidalguense de las Mujeres, ella ya pedía ayuda entre líneas. No supe leerla.

En su ponencia para el Primer foro interestatal “Madre solo hay… ¡varias!”, llevado a cabo el año pasado en el Instituto Hidalguense de las Mujeres, ella ya pedía ayuda entre líneas.

Esta situación me ha llevado a posar mis ojos y oídos en las madres cuidadoras que tienen hijos con lo que la psicoterapeuta Roxana Barrera Rojas llamó “la discapacidad invisible”; por ello, contacté gracias a Roxana a un par de mujeres radicadas en Hidalgo, con la finalidad de sensibilizar-nos y mirar la historia completa. Usaré nombres ficticios a fin de proteger su identidad.

Sara y Manuel


Sara es mamá de un niño de casi ocho años llamado Manuel y vive al sur de Hidalgo. Psicóloga de profesión, tardó alrededor de dos años en conocer el diagnóstico de su hijo: autismo. Transitó por varias instituciones de salud y especialistas para realizarle diversos estudios, ya que el menor no tenía lenguaje verbal y a ojos de su familia no era más que un malcriado y tonto.

Sara me cuenta que, cuando recibió el diagnóstico, vivió una especie de duelo por las expectativas a futuro puestas en su hijo. Agregó “Tuve coraje, sentimientos de culpa, muchas emociones, pero a partir de ahí tomé otra actitud con mi niño, como evitar regañarlo o darle alguna nalgada debido a su aparente necedad. No visualizaba lo que implicaba el autismo. De lo primero que hice fue enfrentarme a la familia, pues ellos decidieron aislarnos, ya no nos tomaban en cuenta, nos hicieron a un lado. Fue un golpe muy fuerte”. 

Sara es viuda, quien era su pareja murió a los siete meses de nacido Manuel, pero se separaron cuando este tenía tres meses. Nunca recibió apoyo del padre ni de la familia de este, pero sí de su propia madre y hermana, apoyo que consistía en cuidar a Manuel para que ella pudiera trabajar e incluso en préstamos de dinero cuando no tenía a causa de los costosos análisis y medicamentos.

Otro golpe duro fue saber que Manuel debía ser medicado con Risperidona, un medicamento para tratar la esquizofrenia. Con un año y ocho meses, el pequeño sólo dormía un promedio de dos horas por cada 24, por lo cual dejó de tener avances, incluso empeoró. Sara decidió dejar su empleo; estaba desgastada físicamente debido a su trabajo de campo al centro de Hidalgo y agotada por la falta de sueño de Manuel. Tomó un empleo en una fonda cerca de su casa. La jornada era larga y pesada, pero su jefa y amiga le permitía salir cuando Manuel tenía sus consultas. 

Manuel debía ser medicado con Risperidona. Con un año y ocho meses, el pequeño sólo dormía un promedio de dos horas por cada 24, por lo cual dejó de tener avances, incluso empeoró.

Un paidopsiquiatra, cuyo nombre omitió Sara, fue quien le prescribió a Manuel la Risperidona y también Tradea (psicoestimulante para el tratamiento del trastorno por déficit de atención con hiperactividad, el síndrome de taquicardia ortostática postural y la narcolepsia). Sara cuenta que tiempo después, con cuatro años de edad, Manuel vivió la que ha sido su crisis más intensa.

Continuará…

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