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Madres de personas en condición de autismo: cansancio, precariedad y soledad

Última parte

Denisse y Leonardo

Denisse es estudiante de posgrado en Ciencias de la Educación y madre de dos, uno de ellos Leonardo, de cuatro años, quien tiene autismo nivel 2 no verbal. Aunque cuenta con una valiosa red de apoyo integrada por padres y esposo, afirma que su hijo necesita de mucha atención.

A la edad de dos años 10 meses, la terapeuta del lenguaje de Leonardo, quien no era experta en el tema, intuyó el diagnóstico de este debido a la falta de lenguaje verbal, aunado a anomalías en su conducta.

Cuando escuchó autismo, se llenó de miedo e impotencia que se tradujo en depresión. Tardó alrededor de un año en aceptar la realidad.

Denisse cuenta que en ese momento, cuando escuchó autismo, se llenó de miedo e impotencia que se tradujo en depresión. “Sin notarlo comencé a rechazar a mi hijo limitando el tiempo que pasaba con él; cuándo note eso sentí culpa y comenzó la negación. Descartaba el diagnóstico con la falsa esperanza de que fuera solo un problema de lenguaje. Mi conducta cambió radicalmente en todos los aspectos de mi vida: me apagué. Cuando acepté mi depresión comencé con terapias alternativas. Me tomó alrededor de un año superar la depresión y ya en proceso de aceptación de la realidad, busqué un diagnóstico formal (psicológico) para mi hijo e incluirlo en terapias. Durante ese año me sentía juzgada por mis cercanos y me daba vergüenza admitir la condición de mi hijo”.

Como Leonardo no es un autista profundo, sus crisis no duran más de 10 minutos y regularmente consisten en alterarse y llorar, salvo un par de ocasiones en que se golpeó contra la pared (al notar el dolor dejó de hacerlo) y una sola vez le presionó con fuerza el cuello a Denisse.

A pesar de ello, Denisse manifiesta sentir temor ante lo incierto del desarrollo de su hijo. “Me preocupa que al crecer las crisis agraven, que yo seré más vieja y menos fuerte y él cada vez más grande y con mayor vigor. Trabajamos mucho el control emocional en casa y la terapia para prevenir este miedo”.

Cuando pregunto acerca de su estado físico y emocional como madre y cuidadora de Leonardo, Denisse me responde que vivir con un autista sin duda representa una montaña rusa de emociones que se acentúa según el día que viva tu hijo, bueno o malo.

“Por lo regular durante el día paso del amor, infinita ternura y hasta diversión de verlo crecer, desarrollarse y convivir, hasta la desesperación y rabia cuando hace cosas indebidas, ignora indicaciones o se pone necio. Pero es una constante el estado de alerta y estrés en el que se vive”, afirma.

«La forma de vida de quienes cuidan de personas en situación de autismo cambia por completo. Las madres deben adaptar sus actividades (laborales, sociales, familiares) a la condición de su hijo(a)”

Roxana, la psicoterapeuta, confirma lo que Denisse y Sara me contaron: “La forma de vida de quienes cuidan de personas en situación de autismo cambia por completo. Las madres deben adaptar sus actividades (laborales, sociales, familiares) a la condición de su hijo(a)”. Hablando de trabajo, Roxana me cuenta que las oportunidades se reducen, pues las madres “deben estar disponibles para ir a las consultas médicas, psicológicas, de terapia física, de comunicación, etcétera”, ya que el autismo no es algo que se pueda atender sólo con un psicólogo o dos,  como se pretende en el Hospital del Niño DIF en Hidalgo, que tiene un área de atención al trastorno con un consultorio donde sólo un par de  psicólogas brindan atención a todas las personas en condición de autismo del estado.

Cuando pregunto a Denisse y a Roxana acerca de las deudas de la sociedad y el Estado con las madres -y padres que también se hacen cargo-, así como con sus hijos en condición de autismo, Roxana responde sin titubear “¡Todas las deudas! A la fecha ni siquiera sabemos cuántas personas con Trastorno del Espectro Autista hay en México. Se intentó que ese reactivo se incluyera en el censo del INEGI, pero no se consiguió. La mayor parte del trabajo se ha hecho por las organizaciones civiles, que en muchos casos fueron creadas por madres y padres que no encontraron un espacio en donde atender a sus hijos(as)”.

No existen espacios adecuados y suficientes en México y mucho menos en Hidalgo que brinden atención integral para estas personas.  Las escuelas, aunque más dispuestas a ofrecer espacio para que las niñas y niños en condición de autismo puedan integrarse a la vida escolar, no poseen personal capacitado ni suficiente, “les piden como requisito a las(os) cuidadoras(es) que contraten o consigan una maestra sombra o maestro monitor para que atienda a su hijo(a), lo que implica un gasto extra”. Un dato más “a las personas con autismo solo las reciben en los niveles básicos y medio superior. ¿Qué pasa con las(os) adultas(os)? No hay espacios laborales para ellas(os). La esperanza de vida de alguien con el trastorno es el mismo al de cualquier otra persona promedio”, señala Roxana. Por otro lado, Denisse resalta que es necesaria una crítica a la educación estandarizada.

Denisse solicita programas de concienciación social respecto al tema y que antes de emitir un juicio de valor u opinión, las personas se informen.

A través de la entrevista que me brindó, Denisse pide al Estado principalmente apoyo económico y programas sociales, pues es muy costoso mantener las terapias de un autista y la mayoría de los centros son privados; las instituciones de salud públicas están saturadas y carentes de recursos. También solicita programas de concienciación social respecto al tema y que antes de emitir un juicio de valor u opinión, las personas se informen, que acepten que lo «normal» es que todos somos diferentes. Que no hay «discapacidad» sino capacidades y personalidades diferentes.

Al hablar de autocuidado, ella me cuenta que ha aprendido a darse tiempo a sí misma, ratos a solas, terapias y sobretodo mantener una actitud positiva. Así, con actitud positiva y hasta sentido del humor, intentaba mantenerse erguida día a día mi amiga, la que motivó esta pequeña investigación. En una clave coinciden ambas: la resiliencia.

En el texto que mi amiga presentó el año pasado para el foro de maternidades, ella pedía que la sociedad se educara a sí misma y no espera a que lo hicieran las madres y padres de personas con autismo. “Todos lo podemos hacer, para coexistir, por alteridad, por hacer comunidad”, escribió.

Pedía un lugar en las agendas políticas, espacios de diálogo para que el tema de los cuidados y la maternidad deje de ser un asunto que se trata de las puertas de la casa hacia adentro; pedía que la discapacidad dejara de ser una determinante para elegir si vale o no la pena vivir, sino considerarla una determinante para generar mejores condiciones de vida. Exigía a los hombres hacerse cargo de lo que por tanto años han delegado a las mujeres: la educación y los cuidados. Pedía también que los cuidados de una persona en condición de autismo no se vivieran en soledad.

El día de hoy ella sigue atrapada ahí, en la soledad. Al escuchar los testimonios de Sara y Denisse y las historias de otras, no me queda duda de que los juicios, las opiniones desde la ignorancia, la indiferencia, el abandono, la condena de mujeres como ellas y sus hijos(as) a la precariedad, el nulo acceso a servicios dignos de salud, educativos, de infraestructura son los ingredientes perfectos para una tragedia.

Me pregunto si la sociedad y el Estado tendremos el valor o por lo menos la decencia de responsabilizarnos por la parte que nos toca.

Tras conocer que mi amiga y colega afirmó en audiencia que no huiría de su responsabilidad por el crimen cometido, me pregunto si el Estado y la sociedad tendremos el valor o por lo menos la decencia de hacer lo mismo, responsabilizarnos por la parte que nos toca y que empujó a esta joven mujer no sólo a terminar con la vida de su hijo, sino a trastocar la propia.  

A diferencia de ella, nosotros estamos libres. ¿Lo merecemos? ¿Qué haremos con esa libertad?

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