Madres de personas en condición de autismo: cansancio, precariedad y soledad

Parte 2

Como mencioné en la primera parte de este artículo, Manuel, el hijo de Sara, fue medicado con Risperidona y Tradea. A los cuatro años de edad vivió la peor de sus crisis. Sara la relató así: “Fue una semana que pareció un infierno, así te lo digo, un infierno, porque mi hijo se autolesionaba, azotaba la cabeza, lloraba, gritaba. En un momento yo sentí mucho miedo y desesperación. Él tenía una fuerza tremenda. Lo único que pude hacer fue abrazarlo hasta que se calmó. Tuvo esta crisis a raíz de tomar esos medicamentos. Cuando hablé con el médico me dijo que estaba probando. Me dio mucho coraje y frustración. Nuestros hijos no son conejillos de indias”.

Fue una semana que pareció un infierno, así te lo digo, un infierno, porque mi hijo se autolesionaba, azotaba la cabeza, lloraba, gritaba. En un momento yo sentí mucho miedo y desesperación.

En ese tiempo, la madre de Sara le pidió dedicarle más tiempo a Manuel y asumir los cuidados; lo hizo. Cuando le pregunté cómo ha sido desde entonces, me dijo “Ha sido complicado todos los días de mi vida. Hubo algunos momentos en que me preguntaba ¿¡Por qué me tocó esto!? ¿¡Por qué tuve que vivir esto!? Te sientes con resentimiento y culpa, es una especie odio. Yo lo hice consciente y día a día lo trabajo. Ahora miro diferente a mi hijo, con amor, sabiendo que tengo que ser paciente aunque me esté quebrando porque él me necesita, yo soy su pilar”.

Cuando le pregunto si alguna vez ha perdido el control, Sara responde un poco apenada que sí. “Una vez me enojé tanto que quise pegarle a mi hijo, pero pude controlarme a tiempo. Le di alguna nalgada al darme cuenta de que era un berrinche, no mentiré. Ahora Manuel comprende cuando estoy molesta. Aún sin hablar, nos entendemos. Aprendimos juntos”.

Cuestiono si le ha hecho falta algún apoyo para ella y comenta que le gustaría que quienes cuidan de personas en condición de autismo tuvieran sostén emocional, pues no conoce ninguna institución u organización donde puedan expresarse libremente, a veces sin la culpa de sentir cansancio, coraje, frustración y hasta odio.

Le gustaría que quienes cuidan de personas en situación de autismo tuvieran sostén emocional, pues no conoce ninguna institución u organización donde puedan expresarse libremente.

Dice que lo único que puede hacer para contrarrestar dichas emociones es ir día a día, sin pensar demasiado en el futuro o lo que pasaría si le faltara a Manuel. “Aprendí, Manuel me ha enseñado eso”, agregó.

Sara envía un mensaje a quienes leen este artículo pidiéndoles sensibilidad, estar informados y ser empáticos para entender que las madres y padres de personas con condición de autismo viven todo el tiempo con niveles elevados de estrés, con cansancio físico y mental, aunque por fuera intenten sonreír. “Es como ya no saber para dónde ir. A veces quisieras tiempo para ti, libertad para hacer cosas, pero todo el tiempo estás limitada, todo el tiempo son ellos [los hijos]”.

Roxana, la psicoterapeuta que me puso en contacto con Sara, constata que gran parte de las personas que cuidan, en su mayoría mujeres, manifiestan malestares tales como angustia constante, pérdida de la memoria, dolor de cabeza, insomnio, contracturas físicas, agotamiento mental y físico. Sin embargo, me dice que no es fácil que acudan a recibir atención psicológica y/o física, ya que, aunado a la resistencia a hacerlo, su economía no se los permite y tampoco es fácil hallar quién asuma la gran responsabilidad de cuidar a un niño o niña en condición de autismo.

Gran parte de las personas que cuidan, en su mayoría mujeres, manifiestan malestares tales como angustia constante, pérdida de la memoria, dolor de cabeza, insomnio, contracturas físicas, agotamiento mental y físico.

Cuando pregunté a Roxana acerca de los padres de estas niñas y niños, ella respondió que, en su experiencia, siete de cada 10 abandonan a la familia.

Continuará…

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